Wer erleidet eine existenzielle Notlage? Der Millionär, der absteigt? Jemand, der eine schwere seltene Erkrankung hat, die vom Existenzminimum und Krankenversicherungsleistungen nicht gedeckt ist? Und auch noch eine schwere seltene Komplikation vorliegt, die noch in Forschung ist, wo Untersuchungsmethoden nur international erhältlich sind und Therapien, off label use auszuprobieren sind? Bewirkt eine Seltene, genetische Erkrankung eine existenzielle Notlage, dergestalt, dass Patientenakten eines verstorbenen Angehörigen in direkter Linie nach § 630g BGB herausgegeben werden müssen?
Vulnerabilität in Bezug auf Auswirkungen auf Gesundheit und finanzielle Lage bei Seltenen Erkrankungen trotz Rechtssprechung noch kaum als existenzielle Notlage anerkannt weiterlesenArchiv der Kategorie: Seltene Erkrankungen, Multimorbidität, Medizinisch geboten gewesene Massnahmen, Vulnerabilität
Vulnerable sind leichte Opfer: Komorbiditäten in Kognition und Psyche
Auch körperliche Erkrankungen, insbesondere schwere und auch genetische, die das gesamte System betreffen, eine hohe Komorbidität haben und neurologische Erkrankungen, Multimorbidität beeinflussen die Kognition und Psyche erheblich.
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Vorliegende Krankheiten: schwer, selten, mehrfach
Bei mir wurde das (hypermobile) Ehlers-Danlos Syndrom festgestellt, eine Erkrankung mit schwerer Krankheitslast, vielen Komorbiditäten , ständigen Schmerzen, schwerer Fatigue. Es wird autosomal dominant vererbt und klinisch diagnostiziert. Es hat erhebliche neurologische Folgeerkrankungen, darunter Chiari Malformation. Diese war bei meinem Vater festgestellt worden, neben Parkinson. Allerdings war immer die Frage, was die weiteren Symptome, darunter schwere Fatigue u.A. verursacht. Diese Frage hat ihn seit über 20 Jahren vor seinem Tod beschäftigt Alle Erkrankungen gehen mit kognitiven und psychologischen Problemen einher.
Seltene Erkrankungen: Gerichte entscheiden ohne Kenntnis
Studien zu Seltenen Erkrankungen und vorliegenden, ergeben schwere und multiple Belastungen, es gibt erhebliche Defizite in der Versorgung, ÄrztInnen kennen sich nicht aus, körperlich, psychisch und kognitiv liegen erheblich Beeinträchtigungen vor, das Existenzminimum ist unterdeckt und die Betroffenen sind von den Krankenkassenleistungen ausgegrenzt. All dies haben die befassten Gerichte nicht zur Kenntnis genommen, ohne sachliche und rechtliche Grundlagen eine existenzielle Notlage abgelehnt und ohne Gutachten entschieden, obwohl sich nur spezialisierte ÄrztInnen auskennen. Die ohnehin schon bestehende Exklusion wird vertieft.
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Medizinisch gebotene Massnahmen
Dies führte dazu, dass medizinisch dringend gebotene Massnahmen nicht ergriffen wurden und sich die gesundheitliche Situation des Erblassers ausweislich den Befunden, eingereicht ab K 112, schon lange schlecht, weiterhin verschlechterte und letztendlich zu dessen Tod erheblich beschleunigte und eine sehr schlechte Lebensqualität in dieser Zeit zur Folge hatte.
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Unbekannte Verwandte über Seltene genetische Erkrankungen aufzuklären, nicht möglich
Wer wegen einer Seltenen genetischen Erkrankung, noch lebende, unbekannte Verwandt warnen will, wird durch die Sperrfristen in den Archiven blockiert.
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