Schlagwort-Archive: Seltene Erkrankungen

Vulnerabilität in Bezug auf Auswirkungen auf Gesundheit und finanzielle Lage bei Seltenen Erkrankungen trotz Rechtssprechung noch kaum als existenzielle Notlage anerkannt

Wer erleidet eine existenzielle Notlage? Der Millionär, der absteigt? Jemand, der eine schwere seltene Erkrankung hat, die vom Existenzminimum und Krankenversicherungsleistungen nicht gedeckt ist? Und auch noch eine schwere seltene Komplikation vorliegt, die noch in Forschung ist, wo Untersuchungsmethoden nur international erhältlich sind und Therapien, off label use auszuprobieren sind? Bewirkt eine Seltene, genetische Erkrankung eine existenzielle Notlage, dergestalt, dass Patientenakten eines verstorbenen Angehörigen in direkter Linie nach § 630g BGB herausgegeben werden müssen?

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Update: Sozialamt Pankow- Behinderte sollen nicht erben, sondern sterben!

Auch das Sozialamt Pankow versucht die Durchsetzung erbrechtlicher Ansprüche zu erschweren. Bemühungen den Leistungsbezug zu beenden und die Staatskasse zu entlasten, werden vom Sozialamt Pankow versucht zu torpedieren. Geradezu absurd ist es dann, politisch die hohen Sozialausgaben zu beklagen- denn der vorliegende Fall zeigt ja gerade, dass der Sozialhilfebezug gerade herbei geführt wird. Unten wird schikaniert, koste es, was es wolle, oben geht Betrug frei. Ein Bekenntnis zur Rechtsstaatlichkeit ist hierein nicht zu entdecken, dafür aber Klassismus und Klassenjustiz. Dazu eine Behindertenrechtsanwältin: es wird nicht die Armut bekämpft, sondern die Armen! 

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75 Jahre Grundgesetz- aber nicht für Arme und Vulnerable

Während die Politik 75 Jahre Grundgesetz feiert, ist dieses für Vulnerable Personen, Arme, Betagte, an Seltenen Krankheiten Erkrankte gar nicht zugänglich. Grundrechte muss man sich leisten und durchsetzen können- Arme und Vulnerable haben daher de facto keine. Dabei wird auch der Rechtsstaat und die Demokratie beschädigt.

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Vulnerable sind leichte Opfer: Komorbiditäten in Kognition und Psyche

Auch körperliche Erkrankungen, insbesondere schwere und auch genetische, die das gesamte System betreffen, eine hohe Komorbidität haben und neurologische Erkrankungen, Multimorbidität beeinflussen die Kognition und Psyche erheblich.

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Der Fall: ein Comic dazu entsteht

Comic: SIE darf nur einen Gendefekt aber kein Geld erben.
Arme erwartet in Berlin kein faires Verfahren, kein Zugang zur aktuellen erbrechtlichen Rechtssprechung und die de facto Verunmöglichung ihrer Grundrechte. Aber auch Personen mit Seltenen Erkrankungen, Multimorbide und Betagte werden rechtlos gestellt. Es ist geplant, diese wahre Geschichte, auf verschiedene Weise künstlerisch umzusetzen. Und auch all die Belastungen darzustellen, die Personen mit Seltenen, mit genetischen Erkrankungen haben.

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Seltene Erkrankungen: Gerichte entscheiden ohne Kenntnis

Studien zu Seltenen Erkrankungen und vorliegenden, ergeben schwere und multiple Belastungen, es gibt erhebliche Defizite in der Versorgung, ÄrztInnen kennen sich nicht aus, körperlich, psychisch und kognitiv liegen erheblich Beeinträchtigungen vor, das Existenzminimum ist unterdeckt und die Betroffenen sind von den Krankenkassenleistungen ausgegrenzt. All dies haben die befassten Gerichte nicht zur Kenntnis genommen, ohne sachliche und rechtliche Grundlagen eine existenzielle Notlage abgelehnt und ohne Gutachten entschieden, obwohl sich nur spezialisierte ÄrztInnen auskennen. Die ohnehin schon bestehende Exklusion wird vertieft.

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Der Fall: Comic Skizzen

Hier handelt es sich um einzelne Bilder, die dann noch auf die Seiten des Comics montiert werden. Wegen der Behinderung kann nicht mehr gut gezeichnet werden, schon gar nicht komplexeres wie Radierung, vorgenommen werden. Es braucht viele Arbeitsschritte und Hilfsmittel, auch Collagen, um die Situation aufs Bild zu bekommen. Darüberhinaus werden alte Zeichnungen, Photos und mixed media verwendet und in Photoshop verändert. Die erbrechtlichen Tipps meiner Gegnerin sind in Bild 8 und 9 zu finden!

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Unbekannte Verwandte über Seltene genetische Erkrankungen aufzuklären, nicht möglich

Wer wegen einer Seltenen genetischen Erkrankung, noch lebende, unbekannte Verwandt warnen will, wird durch die Sperrfristen in den Archiven blockiert.

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