Schlagwort-Archive: Seltene genetische Erkrankungen

Vulnerabilität in Bezug auf Auswirkungen auf Gesundheit und finanzielle Lage bei Seltenen Erkrankungen trotz Rechtssprechung noch kaum als existenzielle Notlage anerkannt

Wer erleidet eine existenzielle Notlage? Der Millionär, der absteigt? Jemand, der eine schwere seltene Erkrankung hat, die vom Existenzminimum und Krankenversicherungsleistungen nicht gedeckt ist? Und auch noch eine schwere seltene Komplikation vorliegt, die noch in Forschung ist, wo Untersuchungsmethoden nur international erhältlich sind und Therapien, off label use auszuprobieren sind? Bewirkt eine Seltene, genetische Erkrankung eine existenzielle Notlage, dergestalt, dass Patientenakten eines verstorbenen Angehörigen in direkter Linie nach § 630g BGB herausgegeben werden müssen?

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Unbekannte Verwandte über Seltene genetische Erkrankungen aufzuklären, nicht möglich

Wer wegen einer Seltenen genetischen Erkrankung, noch lebende, unbekannte Verwandt warnen will, wird durch die Sperrfristen in den Archiven blockiert.

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