Wer wegen einer Seltenen genetischen Erkrankung, noch lebende, unbekannte Verwandt warnen will, wird durch die Sperrfristen in den Archiven blockiert.

Es geht hier nicht darum, den Datenschutz auszuhebeln, sondern eine Lösung zu finden. Seltene Erkrankungen, haben eine jahrzehntelange Diagnoseodyssee (http://www.vulnerabel-rechtlos.de/trotz-studien-gerichte-ohne-kenntnis/). Betroffenen wäre sehr geholfen, früh aufgeklärt zu werden, denn auch hier je früher eine angemessene Behandlung und Alltagsbewältigung stattfinden kann desto besser.

Man kann den Betroffenen auch die Wahl erhalten, ob sie Aufklärung über eine mögliche, genetische Erkrankung in der Familie wünschen, indem man Ihnen einfach den Kontakt des Hinweisgebers übermittelt. Dann steht frei, ob man diesen kontaktieren mag oder nicht.

Ich selber habe hEDS von meinem Vater bis zu seiner Großmutter identifiziert (aufgrund schwere Fatigue, Skelettfehlstellungen, hohe Schmerzen, hohe Myopie, Sclerae blu, obstetrischen Problemen, plötzlichen Kindstoden) – nur die überlebenden von zahlreichen Geschwister meiner Großmutter, kannte ich nicht mit Familiennamen, würde aber nun sagen, dass bei einigen auch hEDS vorgelegen hat. Tatsächlich habe ich aus den Krankenakten meines Vaters gesehen, dass es wohl gehäuft Parkinson Diagnosen gab (dieses wird, wie bei meinem Vater oft statt der richtigen Diagnose, hEDS diagnostiziert; http://www.vulnerabel-rechtlos.de/vorliegende-krankheiten-schwer-selten-mehrfach/).

Ich bin aber über die Archive, abgesehen, dass diese auch nicht vollständig sind, tatsächlich waren 2 Geschwister nicht erfasst, weil diese woanders geboren waren, konnte ich aber deren lebende Nachfahren nicht kontaktieren.

Ich hatte dies versucht, nachdem klar war, dass meine erbrechtliche Gegnerin auch zu Lebzeiten meines Vaters keinen Kontakt erlauben würde. Im Verfahren hat sie dann erklärt, mein Vater (schwerkrank, selbst suchend und mit nicht mehr anschlagender Medikation), habe kein Interesse gehabt.