Bei mir wurde das (hypermobile) Ehlers-Danlos Syndrom festgestellt, eine Erkrankung mit schwerer Krankheitslast, vielen Komorbiditäten , ständigen Schmerzen, schwerer Fatigue. Es wird autosomal dominant vererbt und klinisch diagnostiziert. Es hat erhebliche neurologische Folgeerkrankungen, darunter Chiari Malformation. Diese war bei meinem Vater festgestellt worden, neben Parkinson. Allerdings war immer die Frage, was die weiteren Symptome, darunter schwere Fatigue u.A. verursacht. Diese Frage hat ihn seit über 20 Jahren vor seinem Tod beschäftigt Alle Erkrankungen gehen mit kognitiven und psychologischen Problemen einher.

1.Die seltene schwere genetische Grunderkrankung verursacht eine existenzielle Notlage bei mir.
2.Der Erblasser war schwerkrank und zwar schon sehr lange: er war geschäfts- und testierunfähig.
3.Nachträge im Beschwerdeverfahren: mittlerweile liegen einige Patientenakten des Erblassers vor, ich Beschwerdeführerin, habe diese erhalten, nachdem mir bekannt wurde, dass ich eigene Rechte aus 630g BGB hab und einige Kliniken bekannt wurden, wo der Erblasser, mein Vater, in Behandlung war.

edsnotlage
1.Die seltene schwere genetische Grunderkrankung verursacht eine existenzielle Notlage bei mir.
Es wurde auf Studien verwiesen, dass Betroffene mit Seltenen Erkrankungen, darunter das Ehlers-Danlos-Syndrom wirtschaftlich vulnerabel sind, weil sie nicht die angemessene Gesundheitsversorgung erhalten und das Existenzminimum nicht gesichert ist:

K 58, Beweis:  Deutscher Ethikrat, Herausforderung im Umgang mit seltenen Krankheiten, 2018;
K 0-9, Beweis: Flyer „Advocating for equity“, Eurordis;
K 0-10, Beweis: The power of patient-led global collaboration, Bloom et al., in: American Journal of medical Genetics, Volume 187C Number 4 December 2021, Special Issue: Ehlers-Danlos syndromes, Hypermobility Spectrum Disorders, and Associated Co-Morbidities, S. 425-428, S. 425;

Es wurde auf die Reisekosten verwiesen, da wie beschrieben zu SpezialistInnen gereist werden muss.

Es wurden ärztliche Atteste zu den bestehenden Mehrbedarfen vorgelegt und auf die dazu anhängigen sozialrechtlichen Klagen verwiesen (siehe Pkh Antrag; K 0-5,  Beweis: Attest Hausarzt vom 08.09.21 und vom 21.06.23 , Attest Neurologie vom 17.09.21, Attest Orthopädie vom 21.09.21);

Es wurde auf die anhängigen sozialrechtlichen Klagen verwiesen, um die benötigte, gesundheitliche Versorgung zu erhalten:

Es wurde unter mit Verweis auf Befundberichte und medizinische Fachartikel dargetan, dass eine schwere Manifestation, fortschreitendes Glaukom (Erblindung) aufgrund der neu im Fokus stehenden Wirkkette: genetische Bindegewebserkrankung (Ehlers-Danlos-Syndrom)- interkranielle Veränderung-Glaukom vorliegt und das bis dato hier keine Abklärung und Behandlung zu erreichen ist, so dass diese international angestrebt werden muss (K 0-18, Beweis: Anfrage und Antwort, Claudia Craven MSc, Petra Klinge MD);

Es wurde der Nachweis der Erwerbsminderungsrente und der Nachweis über die ergänzenden Sozialhilfe vorgelegt (siehe Pkh Antrag), die aber für die nötige Versorgung und die aktuelle schwere Komplikation nicht beinhalten, so dass eine existenzielle Notlage besteht.

Die gesundheitlich Notlage verursacht die existenzielle Notlage. Ich bin daher dringend auf ein faires Verfahren, Sicherung und Durchsetzung meiner Ansprüche angewiesen.

In der Pkh Beschwerde vom 21.08.23 hatte ich, Beschwerdeführerin ab S. 63 ff. dazu zusammenfassend vorgetragen.
Diese kann angesehen werden, unter:
http://www.vulnerabel-rechtlos.de/download-dokumente/


erblschwer
2.Der Erblasser war schwerkrank und zwar schon sehr lange: er war geschäfts- und testierunfähig.
Eigene Angaben des Erblassers zu min. 3 schweren Erkrankungen (Parkinson, Chiari Malformation- beides schwere neurologische Erkrankungen und dass der Erblasser selber noch eine dritte „schlimme“ Erkrankung suchte, die autosomal dominant vererbt wird und in der Familie vorliegen muss- wurde der Beschwerdeführerin per mail am 05. und 08.08.2019 von einem Familienmitglied mitgeteilt, diese wurden hier vorgelegt und wieder mit einem Zeugenbeweis verbunden (K  54, Beweis:  Email an die Beschwerdeführerin vom 05.08.2019 und K  55, Beweis:  Email an die Beschwerdeführerin vom 08.08.2019 und Zeugenbeweis).

Diagnose der Beschwerdeführerin über eine seltene schwere Erbkrankheit, die automal dominant vererbt wird (Ehlers-Danlos-Syndrom, hypermobiler Typ (K 39, Beweis: Diagnose vom 27.01.2020);
2 internationale Diagnoseleitlinien dazu (es gibt keine nationale, üblich bei Seltenen Erkrankungen, (K 48, Beweis:  Kapitel The Paris Criteria. The EDS Comorbidities and their managament. Additional examinations, S. Daens, I. Dubois-Brock, C. Hamonet, aus Stéphane Daens et al., Transforming Ehlers-Danlos-Syndrome, 2022, S. 125; K 77
Beweis: Diagnostic Criteria, Ehlers Danlos Society, 2017,
https://www.ehlers-danlos.com/wp-content/uploads/2017/05/hEDS-Dx-Criteria-checklist-1.pdf);es wird klinisch anhand der Symptome diagnostiziert, es wird diagnostiziert wenn es einmal in der Familie vorliegt und bei Mitgliedern in direkter Linie dieselben Symptome vorliegen (K 78, Beweis: Criterès de diagnostic du Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), 2017,
https://gersed.org/wp-content/uploads/2022/01/Questionnaire-Criteres-de-diagnostics-du-SEDh_V5.pdf),);

Amtsärztliche Untersuchung der Mutter der Beschwerdeführerin aus deren Scheidungsakten, Amtsgericht Bensheim 7 F 422/91, die dort geschilderten gesundheitlichen Beschwerden, ergeben keine Diagnose des Ehlers-Danlos-Syndrom (K 79, Beweis: Ärztlicher Dienst, Arbeitsamt München vom 22.02.2001 in Ehescheidung 7 F 422/91 UE Bd 2, Amtsgericht Bensheim, nötigenfalls Aktenbeiziehung);

mehrere medizinische Fachartikel und Studien, die belegen, dass Seltene Krankheiten, darunter das Ehlers-Danlos-Syndrom oft nicht diagnostiziert und nicht richtig versorgt werden, dass die Behandler oft nicht am Ort sind und es nur wenige gibt, dass sich allgemein MedizinerInnen nicht damit auskennen; dass das Ehlers-Danlos-Syndrom eine seltene, schwere Erkrankung mit vielen Komorbiditäten ist (darunter Chiari Malformation), dass es mit u.A. schwerer Fatigue, starken Schmerzen überall, Instabilität, Willensschwäche, starken Ängsten verbunden ist, wie das Ehlers-Danlos-Syndrom zu versorgen ist, dass eine nicht korrekte Behandlung schwere gesundheitliche Auswirkungen hat, sowie Sachverständigenbeweis:
K 58, Beweis:  Deutscher Ethikrat, Herausforderung im Umgang mit seltenen Krankheiten, 2018;
K 0-9, Beweis: Flyer „Advocating for equity“, Eurordis;
K 0-10, Beweis: The power of patient-led global collaboration, Bloom et al., in: American Journal of medical Genetics, Volume 187C Number 4 December 2021, Special Issue: Ehlers-Danlos syndromes, Hypermobility Spectrum Disorders, and Associated Co-Morbidities, S. 425-428, S. 425,
K 56, Beweis:  Kapitel zu Chiari Malformation, zervikale und kraniozervikale Instabilität aus: Management komplexer Schmerzen bei Kindern und Erwachsenen mit Ehlers Danlos Syndromen und Complex Regional Pain Syndrome, Pradeep Chopra, 2017; Neurological and Spinal Manifestations of the Ehlers–Danlos Syndromes, Fraser C. Henderson S et. Al., American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 175C:195–211 (2017);
K 70, Beweis:  “Psychosocial Influence of Ehlers–Danlos Syndrome in Daily Life of Patients: A Qualitative Study”, I. Palomo-Toucedo et al, 2020;
K 71, Beweis:  Cover zur EDS Spezialausgabe, American Journal of medical genetics, Dezember 2021;
K 72; Beweis:  “Brain structure and joint hypermobility: relevance to the expression of psychiatric symptoms”, J. Eccles et al. 2012).

anders als die Kammer behauptet, hat die Beschwerdeführerin als Tochter, den Erblasser als Vater seit ihrer Geburt bis Ende ihres Studiums fast täglich gesehen, sie hat ihn auch noch einmal ausführlich in seinem Alter gesehen, sie hat die die Symptome des Erblassers beschrieben, teilweise sogar mit Nachweisen, Autounfall des Erblassers wegen Einschlafens am Steuer (wird im Gespräch  K 27 im Gespräch der Schwester der Beschwerdeführerin mit dem Erblasser bestätigt und auch in K 17, A 14-: Bestellung eines gebrauchten Kraftfahrzeugs vom 03.12.1990, für den unfallbeschädigten BMW 315, Baujahr 84 wird noch ein Wert von 1000 DM in Zahlung genommen) und sie hat zu dessen gesundheitlichen Problemen 4 weitere Zeugen (dazu unter: Im Einzelnen) benannt;

die Beschwerdeführerin hat, nachdem die Kammer in ihrem Pkh Beschluss vom 25.07.23 behauptet hatte, Chiari Malformation habe keine Auswirkungen auf die Testierfähigkeit, über 9 Kurzfassungen (abstracts) fachmedizinischer Studien vorgelegt- Chiari Malformation ist eine Seltene Erkrankung mit interkraniellen Veränderungen, die kognitive, psychische Probleme, Ängste und Depression verursacht:K 97, Beweis: Chiari Malformations, Rare Disease Database, 2014;K 98, Beweis: The Role of the Cerebellum in Cognition and Emotion: Personal Reflections Since 1982 on the Dysmetria of Thought Hypothesis, and Its Historical Evolution from Theory to Therapy, Jeremy D. Schmahmann , Neuropsychology Review volume 20, pages 236–260 (2010);
K 99, Beweis: Correlation of diffusion tensor imaging metrics with neurocognitive function in Chiari I malformation. Manoj Kumar , Ram K S Rathore, Arti Srivastava, Santosh Kumar Yadav, Sanjay Behari, Rakesh Kumar Gupta, 2011 Jul-Aug;76(1-2):189-94;
K 100, Beweis: Task-specific and general cognitive effects in Chiari malformation type I. Philip A Allen , James R Houston , Joshua W Pollock , Christopher Buzzelli , Xuan Li , A Katherine Harrington , Bryn A Martin , Francis Loth , Mei-Ching Lien , Jahangir Maleki , Mark G Luciano , PLoS One 2014 Apr 15;9(4):e94844;
K 101, Beweis: Evaluation of the quality of life of patients with a Chiari type I malformation. A pilot study in a cohort of 67 patients, Olga Mestres , María A Poca, Elizabeth Solana, Andreea Radoi, Manuel Quintana, Enriqueta Force, Juan Sahuquillo, Rev Neurol 2012 Aug 1;55(3):148-56;
K 102 Beweis: An examination of pain, disability, and the psychological correlates of Chiari Malformation pre- and post-surgical correction, Monica A. Garcia , Philip A. Allen , Xuan Li , James R. Houston , Francis Loth, Rick Labudac, Douglas L. Delahanty , Version of Record 1 October 2019;
K 103, Beweis: Cognitive Functioning in Chiari Malformation Type I Without Posterior Fossa Surgery, Maitane García , Esther Lázaro , Juan Francisco López-Paz , Oscar Martínez , Manuel Pérez , Sarah Berrocoso , Mohammad Al-Rashaida , Imanol Amayra, Cerebellum 2018 Oct;17(5):564-574.

die Beschwerdeführerin hat darauf verwiesen, dass bei Multimorbidität erhebliche Zweifel an der Testierfähigkeit bestehen;

Die Beschwerdeführerin beantragte die Beiziehung der Patientenakten des Erblassers und ein Fachgutachten. Am 09.11.23 beantragte die noch die Beiziehung, aus dem Anspruch als direktes Familienmitglied an diesen.

In der Pkh Beschwerde vom 21.08.23 hatte ich, Beschwerdeführerin ab S. 27 ff. dazu vorgetragen, insbesondere dazu, dass der Erblasser selber eine schwere genetische Erkrankung, die autosomal dominant vererbt wird, vermutete und es sich ausweislich der Symptome um das mir diagnostizierte Ehlers-Danlos-Syndrom handelt. Dass dies ausweislich der medizinischen Fachliteratur eine schwere Erkrankung ist, den ganzen Körper betreffend, mit vielem Komorbiditäten, auch neurologischen, dass eine Verwechslung mit Parkinson vorkommt und dass psychisch ein Angstverhalten vorliegt, dass die Betroffenen zu leichten Opfern macht.
Diese kann angesehen werden, unter:
http://www.vulnerabel-rechtlos.de/download-dokumente/

nachtrag
3.Nachträge im Beschwerdeverfahren: mittlerweile liegen einige Patientenakten des Erblassers vor, ich Beschwerdeführerin, habe diese erhalten, nachdem mir bekannt wurde, dass ich eigene Rechte aus 630g BGB hab und einige Kliniken bekannt wurden, wo der Erblasser, mein Vater, in Behandlung war.
MUSS NOCH RAUSGESUCHT WERDEN

Bildbeschreibung: some of many overlapping and resulting symptoms and comorbidities, only international medical research and publications
Why is the zebra an international symbol for rare diseases and EDS?
https://www.livingproofadvocacy.com/blog/2023/2/24/stripes-for-rare-disease-day-theres-a-story-behind-that
https://www.ehlers-danlos.com/why-the-zebra/